LA LUZ TRAS EL TÚNEL

Termina el fin de semana... aquí, en la UCIN, los fines de semana son sólo una marca en el calendario o una palabra que aparece en el móvil cuando miras la hora o las llamadas o mensajes pendientes de responder.
Los fines de semana solo se diferencian en las rutinas... La sala de reuniones de Neonatología, de la que nos separa un cristal, permanece vacía a las horas en las que entre semana se llena de profesionales que debaten cada caso pendiente y cuentan cada novedad. Y la cantidad de médicos es menor que de lunes a viernes por las mañanas, pero para nosotros todo lo demás sigue igual.

Llegar, ver cómo estás y saludarte revisando casi de modo automático si hay algún cambio en las bombas de medicación, las vías o cualquier otra medida de apoyo o tratamiento, ver las saturaciones, preguntar cómo has pasado la noche, preguntar por cualquier cambio, consultar quién está de guardia, entregar la leche de la extracción de la noche, sacarme leche y sentarnos a tu lado... siempre a tu lado. El aseo diario, los cambios de postura para intentar que no tengas escaras... la cura de las que ya tienes y necesitamos mejorar, el ratito de intentar que recibas con agrado el contacto de caricias y manos que te ofrecen cariño en algún sitio que no sean tus manitos o pies... El cambio de cada bomba de medicación que va terminando, los pitidos de alarma de los monitores, el llanto de alguno de los otros bebés que nos rodean, la rutina de enfermería, la entrada y salida de los especialistas...
Y así, sin darnos cuenta, pasan los días... y los fines de semana no son diferentes en ese sentido. Sólo con menos pruebas diagnósticas y menos decisiones sobre posibles cambios. Porque la vida para nosotros ya sólo tiene un día en el calendario: hoy. Y ya sólo se rige al ritmo de la rutina de la unidad y de las noticias y pruebas que vamos teniendo.

Pero este fin de semana ha sido distinto. Distinto porque nos ha traído el terror de ver cómo te escapabas de nuestros brazos, que aún no han podido cogerte. Cómo te escurrías entre los dedos de los profesionales que trataban de sujetarte con sus manos y sus conocimientos... Todo nos ha superado, nos ha derrumbado de golpe y nos ha vuelto a poner en la situación de aquellas 24 primeras horas en las que todo estaba por ver y por trabajar pero con una diferencia: sin la red de la posibilidad de ECMO. Hemos pasado ya por ella y tu cuerpo lo ha acusado... tu cuerpo tiene las secuelas de la máquina de soporte extracorpóreo que te salvó la vida. Dos trombos en vías principales, en la carótida, son uno de los precios que hemos pagado... Dos escaras en la cabeza que son de cierta gravedad y el acabalgamiento de los huesos de la cabeza que han deformado tu cráneo, y la necesidad de controlar todo ello ahora y en el futuro. Al menos que sepamos hasta ahora, esos son los pagos por tenerte con vida aún. Pero estás aquí, estás con nosotros.

A veces me pregunto si no estaremos siendo egoístas, si sabremos distinguir el momento en el que debemos tirar la toalla o nos obcecaremos en el egoísmo de tenerte con nosotros aunque sea sedado y relajado como estás ahora y con un altísimo nivel de medicación y soporte de oxígeno... Sólo espero distinguir el momento con claridad... Se puede distinguir ese instante amando como amamos los padres? Si llega, sentiré que es el momento de dejarte marchar? No lo sé... y no quiero saberlo. Claro que no quiero que llegue, pero creo que es necesario que tengamos claro que quizás debamos decidir algo que no desearíamos jamás ni para nosotros ni para nadie. Decir adiós por amor... Conozco muchas familias que han vivido ese momento terrible, y nunca he sabido cómo es posible reconocerlo. Todas dicen que simplemente se siente... pero en medio de los miedos, la tensión, el amor, la tristeza... se encuentra ese punto de sentir que debemos parar? Tras todos estos meses de luchar por tu vida, de intentar ofrecerte todas las oportunidades posibles y tratar de estar a tu lado con amor, sabré si he de tirar la toalla? Espero que sí... aunque espero que no llegue nunca.
Sacudo ese pensamiento, seguro volverá en otro momento... pero es algo que necesito dosificar, que necesito explorar y aceptar como posibilidad en pequeñas dosis. Hoy es hoy, ahora es este momento y he de mantenerme en él.

Hoy es lunes, y respiramos con cierto alivio. Hoy vendrá todo el equipo de Neonatología, y eso siempre nos da seguridad. Sabemos que cuando algo sucede, cuando algo grave sucede, todos están pendientes y conectados a quien esté de guardia, pero siempre nos da más seguridad que haya más ojos vigilantes y más cabezas pensantes por si algo sale de la normalidad... Te sentimos más vigilado, y eso nos da más tranquilidad.

Van entrando los Neonatólogos que no han estado de guardia pero sí pendientes desde sus casas, desde sus días libres. Y van pasando a verte y a saludarnos con miradas de comprensión y alivio. Con optimismo en la mirada.
"Ha estado muy malito, pero ya ha pasado lo peor. Parece que hemos dado con la clave y que él quiere pelear", nos dice una de las Neonatólogas. Y casi nos echamos a llorar... ha sido tanta la tensión, tanto lo contenido y lo sufrido por la incertidumbre de estos días... aún miramos los monitores alarmados cuando baja uno o dos puntos la saturación de oxígeno, pese a que sabemos que es normal que lo pueda hacer y que no significa que vaya a peor... pero el miedo nos tiene aún atenazados.

Comienza la reunión de Neonatología de la mañana, y se empiezan a revisar los casos. Entre ellos, se revisará el tuyo. Se contará lo sucedido este fin de semana, lo que se ha hecho y cómo, y tu reacción al tratamiento. Sólo tras esta reunión, tras la revisión de tu camino de estos días por parte del equipo, sabremos alguna noticia. Sabremos lo que opinen o lo que planteen para estos días.
Las prostaglandinas son algo temporal. Tu ductus ha de cerrarse en algún momento pues, en caso contrario, habrá que operar más adelante. Así que lo que hemos recibido es, como la ECMO, una solución temporal para darte tiempo a reaccionar. Ahora depende de ti el cómo avanzar.

Hoy tienes mejor colorcito de piel, todos lo dicen; tienes mejor medición en los monitores y necesitas
menos medicación para permanecer estable. Tu diuresis sigue siendo algo inestable, y eso significa que el cuerpo está aún con cierto desequilibrio, pero no estamos en el punto de hace dos días ni mucho menos... Y también implica que tus riñones, dentro de lo mal que están, responden a la medicación.
No podemos evitar mirar con lupa cada uno de tus pequeños movimientos, cada reacción a estímulos, porque han sido muchas horas con saturaciones de oxígeno bajas y no sabemos si puede haber afectado a tu cerebro ni qué consecuencias puede tener esa hipoxia en tus órganos a corto y medio plazo...

Callo, no digo nada... pero no dejo de pensar las posibles consecuencias. Y ninguna es bonita... Y si has llegado hasta aquí para ahora tener un daño irreversible a nivel cerebral o a cualquier otro? No Bea, es un bebé. Los daños son mucho más recuperables que en un adulto. No, no son pensamientos negativos ni pesimistas. Simplemente quiero ser lógica. Quiero tener los pies en la tierra.
Pero no puedo contarlo, no puedo compartir lo que pienso porque tendría dos reacciones alrededor: alarmarse o decirme que soy una pesimista y que no está bien que piense estas cosas...
Claro, lo comprendo. Comprendo lo uno y lo otro. Pero alarmarnos no nos ayudará y pensar que es irreal que pueda haber daños tras estos días en los que casi mueres es poco menos que ofensivo. Así que prefiero callar, callar y ser objetiva con lo que sé, lo que veo... Y por ahora no hay signos pero tendremos que estar atentos por si hemos de ayudarte a superar cualquier dificultad y buscar recursos para ello.

A veces me enfado, me enfado cuando siento que no puedo ser libre para expresarme, para reconocer en voz alta que las cosas pueden salir como no deseamos, que el riesgo es real y que era estadísticamente menos posible que tuvieras una hernia diafragmática que lo que valoro de que haya consecuencias de todo esto que estás viviendo. Consecuencias graves.
Pero no puedo pararme en enfados, mi energía tiene que ser para ti, para nosotros... porque el enfado y la frustración no me ayudarán a estar más atenta, cuidar mejor de ti o atendernos mejor dentro de nuestra familia.

La mañana transcurre entre revisiones del monitor cerebral, ecocardiograma, radiografía y ajustes de medicaciones... Respirando con alivio al ver la mejoría respecto a hace dos días, al ver la luz tras aquel túnel que por momentos nos pareció agujero negro, que pareció engullirnos en su oscuridad...
Ha sido la primera vez desde que volvimos de verte en ECMO que he llorado, que he soltado la tensión, el miedo... todo convertido en un grito ahogado, en lágrimas que no dejaban de brotar como si fueran en sí gritos al universo por todo lo que te pasaba. Ha sido la primera vez en mucho tiempo que me he vuelto a enfadar con la vida por mandarte esta enorme prueba...

Termina la reunión y comienzan la ronda de visitas. Sólo puedo pensar en qué nos dirán. Estamos nerviosos por saber si tenemos razón y todo está mejor, por saber si ven un camino más claro en tu recuperación... Pero hemos de esperar a las pruebas que te harán a lo largo de la mañana, aunque creen que irán bien. Creen que el peligro más grave ya pasó y que podemos respirar algo más tranquilos. Tus constantes vitales y los datos clínicos hablan de una mejoría, y las pruebas la confirmarán seguramente.
Nos dan ganas de abrazar a los médicos... de llorar, de reír, de soltar... no sé ni de qué tenemos ganas, porque todo se nos junta. Pero sí sé una cosa, seguimos en la lucha porque tú decides seguir luchando.

Te miramos con esperanza, con alivio y, sobre todo, con admiración... ahí estás, tan pequeño, tan delicado y, a la vez, más fuerte que ninguno de nosotros. Y me doy cuenta de que en estos días no he mirado a mi alrededor... no he mirado a los otros bebés que luchan, que están menos graves que tú en su mayoría, pero que están aquí, casi todos más pequeñitos que tú de tamaño, casi todos habiendo nacido antes de lo esperado y peleando ahora por salir adelante... Cuantos guerreros en esta habitación! Cuanta fuerza y cuanta vida en cada uno de estos cuerpecitos! Cuanto que aprender de la vida. Si vosotros podéis, nosotros también, nuestros pequeños.

Bea, mamá de pequehéroe.